Гонка за жизнь. Чтоб спасти Олю, необходимо успеть собрать до 30 июля 380 тыщ баксов

Чтоб спасти жизнь малеханькой Оли, родителям до 30 июля нужно собрать колоссальную сумму. Рассчитывать семья может лишь на неравнодушных людей — правительство в помощи отказало.

Историю Оли Шкринды из Колпино «Фонтанка» уже говорила. До трёх месяцев она росла и развивалась как обыденный здоровый ребенок, но к четырём месяцам так и не начала держать голову. Начались хождения по докторам. Диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) девченке поставили лишь к 7 месяцам — болезнь Канавана. Говоря обычным языком, «сломан» один ген, из-за что в организме не вырабатывается принципиальный фермент для расщепления образующейся в мозге (Мозг — центральный отдел нервной системы человека и животных, расположенный в головном отделе тела) кислоты. Кислота скапливается и разрушает мозг (центральный отдел нервной системы животных, обычно расположенный в головном отделе тела и представляющий собой компактное скопление нервных клеток и их отростков), превращая его в «губку». Болезнь носит прогрессирующий нрав — с течением времени ребёнок не сумеет даже сам глотать и дышать.

Предки стали учить всю доступную информацию по этому заболеванию. Оказалось, что лекарства нет. Большая часть таковых малышей не доживают до 10 лет. Но также они узнали, что в США (Соединённые Штаты Америки — государство в Северной Америке) уже длительное время доктор Паола Леоне — ведущий мировой спец в области исцеления заболевания Канавана, с командой докторов, в состав которой входят и русские спецы, проводит исследования в области исцеления этого заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности). И уже разработан неповторимый способ, который может поправить генетическую ошибку, так именуемый генный вектор — особый вирус, который не способен плодиться и вызывать болезнь, но может доставить в определенные клеточки нужный генетический материал. В случае Оли — правильную версию гена ASPA.

За таковой шанс недозволено было не ухватиться. Опосля исследования истории заболевания южноамериканские спецы сделали вывод, что Оле можно ещё посодействовать, и она попала в число малышей, которые первыми пройдут эту генную терапию (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания). Но стоимость исцеления грандиозная — 1 140 000 баксов США (Соединённые Штаты Америки — государство в Северной Америке). Дело в том, болезнь Канавана очень редчайшая, и лекарственные компании не заинтересованы в исследовательских работах и разработке медикаментов — нерентабельно. Потому такие исследования проводят за счёт личных пожертвований.

Предки Оли начали сбор без помощи других и обратились в благотворительные фонды. Также письма с просьбой посодействовать были ориентированы во императивные структуры. А именно, в Минздрав РФ (Российская Федерация — государство в Восточной Европе и Северной Азии, наша Родина), в комитеты по здравоохранению и социальной политике Петербурга и пр. Попробовали предки попасть и на приём к губернатору городка. Попытка оказалась неудачной. Ответы из министерства и комитетов тоже не порадовали — семье отказали в помощи, ссылаясь на федеральные и городские законы и постановления (имеются в распоряжении «Фонтанки»).

Совместно с тем поддержку Оля получила от актрисы и депутата ЗакСа Анастасии Мельниковой, от депутата Госдумы Виталия Милонова, на собственных страничках в соцсетях о девченке из Колпино поведали спортсмены, артисты, блогеры. Проводились концерты и флешмобы. Но сбор идёт тяжело. Сейчас собрано только 36,76 % от нужной суммы.

На деньках предки Оли получили письмо от доктора Паолы Леоне, в каком говорится, что до 30 июля нужно произвести оплату генный вектор. Стоимость — 380 000 баксов. Для этого не хватает 28 214 861 рубля. На данный момент это главная задачка. Ведь один раз терапию (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания) уже переносили из-за того, что не удалось собрать средства. Затягивание исцеления уменьшает шансы на фуррор.

«Оле уже 2,5 года, и время работает против нас. Терапию (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания) нужно получить как можно ранее, пока у Оли не плохое состояние и не наступили ухудшения. И мы не знаем, дадут ли нам ещё одну отсрочку», — произнесла мать девченки Екатерина.

Не считая того, нужно ещё 340 000 баксов на госпитализацию.

Предки Оли требуют всех неравнодушных людей посодействовать спасти их дочь. Даже маленькое пожертвование весьма принципиально.

О том, как посодействовать Оле, можно выяснить тут, также на веб-сайте Благотворительного фонда «Огромные дела», который брал на себя сбор части суммы.