Чтоб спасти жизнь малеханькой Оли, родителям до 30 июля нужно собрать колоссальную сумму. Рассчитывать семья может лишь на неравнодушных людей — правительство в помощи отказало.
Историю Оли Шкринды из Колпино «Фонтанка» уже говорила. До трёх месяцев она росла и развивалась как обыденный здоровый ребенок, но к четырём месяцам так и не начала держать голову. Начались хождения по докторам. Диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) девченке поставили лишь к 7 месяцам — болезнь Канавана. Говоря обычным языком, «сломан» один ген, из-за что в организме не вырабатывается принципиальный фермент для расщепления образующейся в мозге (Мозг — центральный отдел нервной системы человека и животных, расположенный в головном отделе тела) кислоты. Кислота скапливается и разрушает мозг (центральный отдел нервной системы животных, обычно расположенный в головном отделе тела и представляющий собой компактное скопление нервных клеток и их отростков), превращая его в «губку». Болезнь носит прогрессирующий нрав — с течением времени ребёнок не сумеет даже сам глотать и дышать.
Предки стали учить всю доступную информацию по этому заболеванию. Оказалось, что лекарства нет. Большая часть таковых малышей не доживают до 10 лет. Но также они узнали, что в США (Соединённые Штаты Америки — государство в Северной Америке) уже длительное время доктор Паола Леоне — ведущий мировой спец в области исцеления заболевания Канавана, с командой докторов, в состав которой входят и русские спецы, проводит исследования в области исцеления этого заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности). И уже разработан неповторимый способ, который может поправить генетическую ошибку, так именуемый генный вектор — особый вирус, который не способен плодиться и вызывать болезнь, но может доставить в определенные клеточки нужный генетический материал. В случае Оли — правильную версию гена ASPA.
За таковой шанс недозволено было не ухватиться. Опосля исследования истории заболевания южноамериканские спецы сделали вывод, что Оле можно ещё посодействовать, и она попала в число малышей, которые первыми пройдут эту генную терапию (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания). Но стоимость исцеления грандиозная — 1 140 000 баксов США (Соединённые Штаты Америки — государство в Северной Америке). Дело в том, болезнь Канавана очень редчайшая, и лекарственные компании не заинтересованы в исследовательских работах и разработке медикаментов — нерентабельно. Потому такие исследования проводят за счёт личных пожертвований.
Предки Оли начали сбор без помощи других и обратились в благотворительные фонды. Также письма с просьбой посодействовать были ориентированы во императивные структуры. А именно, в Минздрав РФ (Российская Федерация — государство в Восточной Европе и Северной Азии, наша Родина), в комитеты по здравоохранению и социальной политике Петербурга и пр. Попробовали предки попасть и на приём к губернатору городка. Попытка оказалась неудачной. Ответы из министерства и комитетов тоже не порадовали — семье отказали в помощи, ссылаясь на федеральные и городские законы и постановления (имеются в распоряжении «Фонтанки»).
Совместно с тем поддержку Оля получила от актрисы и депутата ЗакСа Анастасии Мельниковой, от депутата Госдумы Виталия Милонова, на собственных страничках в соцсетях о девченке из Колпино поведали спортсмены, артисты, блогеры. Проводились концерты и флешмобы. Но сбор идёт тяжело. Сейчас собрано только 36,76 % от нужной суммы.
На деньках предки Оли получили письмо от доктора Паолы Леоне, в каком говорится, что до 30 июля нужно произвести оплату генный вектор. Стоимость — 380 000 баксов. Для этого не хватает 28 214 861 рубля. На данный момент это главная задачка. Ведь один раз терапию (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания) уже переносили из-за того, что не удалось собрать средства. Затягивание исцеления уменьшает шансы на фуррор.
«Оле уже 2,5 года, и время работает против нас. Терапию (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания) нужно получить как можно ранее, пока у Оли не плохое состояние и не наступили ухудшения. И мы не знаем, дадут ли нам ещё одну отсрочку», — произнесла мать девченки Екатерина.
Не считая того, нужно ещё 340 000 баксов на госпитализацию.
Предки Оли требуют всех неравнодушных людей посодействовать спасти их дочь. Даже маленькое пожертвование весьма принципиально.
О том, как посодействовать Оле, можно выяснить тут, также на веб-сайте Благотворительного фонда «Огромные дела», который брал на себя сбор части суммы.
